UVOD

Paliativna oskrba za neozdravljivo bolne in njihove svojce pomeni celostno oskrbo ne le telesnih simptomov, kot so huda bolečina, oteženo dihanje, slabost, utrujenost, zaprtje in nespečnost, temveč tudi nudenje psihosocialne in duhovne podpore za dosego čim boljše kakovosti življenja vse do smrti.

Paliativna oskrba ni odvisna od prognoze bolezni, zato lahko poteka sočasno z zdravljenjem. Njen smoter je lajšanje bolnikovih simptomov, ki ga med hudo boleznijo onesposabljajo. Je celostna obravnava, ki vključuje klinično, psihosocialno in duhovno oskrbo neozdravljivo bolnega in njegove družine. Zahteva skupinsko delo in potrebno raven sporazumevanja z bolnikom, svojci in vsemi udeleženci v oskrbi na vseh ravneh zdravstva.

V interdisciplinarni skupini izvajajo paliativno oskrbo: zdravnik, medicinska sestra, fizioterapevt, delovni terapevt, psiholog, socialni delavec, dietolog, prostovoljci in duhovnik, če je potreben.

PRISTOP PALIATIVNE OSKRBE

Definicija: Paliativna oskrba (PO) je medicinska obravnava, ki izboljšuje kakovost življenja bolnika in njegove družine, ko se sooča z neozdravljivo boleznijo, in ga vodi med preprečevanjem in lajšanjem trpljenja. Njene naloge so: zgodnje odkrivanje, popolna ocenitev in zdravljenje bolečine ter drugih telesnih, psihosocialnih in duhovnih težav (1).

Namen: Celostna obravnava bolnika v okviru njegovega socialnega okolja, ki je največkrat njegova družina. Naloge in načela paliativne oskrbe so:

Potekale so številne razprave o vlogi aktivnega in paliativnega zdravljenja bolnika z neozdravljivo boleznijo. Obveljalo je mnenje, da je treba aktivno zdravljenje nadaljevati, dokler niso izčrpane vse možnosti za izboljšanje bolnikovega zdravstvenega stanja, preden bo treba uvesti paliativno zdravljenje. Ta nenadni preobrat v bolnikovi obravnavi je časovna spremenljivka, ki se včasih lahko zgodi šele v pozni fazi bolezenskega procesa, ko je smrtni izid že neizogiben.

Zdravljenje bolnika z neozdravljivo boleznijo sestavljajo tri stopnje:

• 1.aktivno zdravljenje bolezni,
• 2.aktivno zdravljenje zapletov bolezni (npr. okužb),
• 3.simptomatična in oporna paliativna oskrba (2).

V nevroloških krogih je obveljalo mnenje, da je paliativna oskrba primerna za bolnike z določenimi nevrološkimi boleznimi. Obstajajo številna progresivna in neozdravljiva nevrološka obolenja, kjer bi bila prav ta oskrba primerna za doseganje optimalne bolnikove zdravstvene obravnave (3).

Terminalna stanja pogosto spremlja nepripravljenost na sprijaznjenje z napredujočo naravo in resnostjo bolezni. Večkrat se dogaja, da bolnik in svojci prejmejo tudi preveč optimistično prognozo o izidu zdravljenja. Zdravniki imajo pomanjkljivo znanje o tem, kako sporočiti slabe novice, ali povedati, da je nujna uvedba paliativne oskrbe (4). Zaradi tega je lahko obravnava bolnika in svojcev manj primerna ali pa ostanejo različni simptomi neprepoznani.

Za mnoge nevrološke bolezni je znano, da jih pogosto spremljata izguba telesne in/ali mentalne opravilnosti in napredujoča onemoglost, zato je pomembno, da čim bolj zgodaj začnemo nadzorovati štiri ključne aspekte:

Paliativna oskrba bi morala biti vključena v vsakdanjo oskrbo bolnika, kar pa ni vedno izvedljivo. V izobraževanje zdravstvenih delavcev bi morali vključiti paliativno medicino, saj še vedno prevladuje mnenje, da oskrba bolnika zahteva predvsem aktivno, agresivno zdravljenje, dokler večina bolnikov potrebuje lajšanje simptomov. Takšno obravnavo potrebujejo zlasti bolniki z napredujočo nevrološko boleznijo, ker se soočajo s kontinuirano izgubo različnih funkcij, ter obenem oporo in pomoč pri premagovanju spremnih simptomov in sprememb življenjskega sloga.

V paliativni oskrbi sodeluje multidisciplinarna skupina, ki jo sestavljajo:

Vsi člani delovne skupine bi morali sodelovati v bolnikovi paliativni oskrbi, se pri tem osredotočati na njegove potrebe in kontinuirano izobraževati na področju lajšanja bolnikovih težav.

NAČELA PALIATIVNE OBRAVNAVE BOLNIKA Z MOŽGANSKO KAPJO

V preteklosti je bila paliativna oskrba namenjena predvsem rakavim bolnikom in njihovim svojcem. Sodobno spodbujanje nacionalnih programov pa se usmerja v omogočanje paliativne oskrbe vsem bolnikom z napredovalo boleznijo (boleznijo srca, nevrološko boleznijo, obstruktivno pljučno boleznijo), in to zgodaj po postavitvi neozdravljive diagnoze (1).

V Sloveniji se v zadnjih letih zdravi zaradi možganskožilnih bolezni vsako leto okoli 4500 prebivalcev, od tega jih je okoli 80 % sprejetih v bolnišnico. Statistika navaja, da 30 % bolnikov z možgansko kapjo umre v prvem mesecu bolezni, 20 % ostane hudih invalidov in le 10 % jih popolnoma okreva (2).

Dejavniki, ki vplivajo na rehabilitacijo in funkcionalni izid po možganski kapi, so: mesto in velikost možganske poškodbe, stopnja telesne prizadetosti, število in težavna stopnja spremljajočih bolezni.

Oskrba bolnikov po preboleli možganski kapi v zadnji fazi njihovega življenja vključuje tudi metode fizikalne medicine. Poleg oskrbe vitalnih funkcij, zdravstvene nege in analgetičnega zdravljenja potrebujejo še kineziterapijo, preprečevanje preležanin in kontraktur, nastanka razjed ter druge specialne metode, ki jih v proces paliativne oskrbe prispeva rehabilitacijska stroka.

PALIATIVNA OSKRBA PRI RAZLIČNIH PODTIPIH MOŽGANSKIH KAPI

A – možganske kapi v povirju karotidne arterije

1. Maligni infarkt srednje možganske arterije

Obsežni infarkti v povirju srednje možganske arterije se lahko hitro razvijejo v ekspanzivno lezijo z nevarnostjo transtentorialne herniacije. Smrtnost bolnikov s tako obliko kapi je tudi do 80 %, če nimajo aktivnega zdravljenja (8). Zdravljenje obsega dekompresivno kirurgijo, ki je še posebej primerna za mlajše bolnike (< 55 let). Preostale zdravimo z zdravili, umetnim predihavanjem, z uporabo hiperosmolarnih snovi, uravnavanjem osnovnih homeostatskih parametrov (temperature, ravni glukoze v krvi). Delež smrtnosti ostaja kljub temu še vedno velik. Pri bolnikih se razvijejo mezencefalična in medularna decerebracija zaradi transtentorialne herniacije ter herniacija na ravni foramna magnuma. Končni izid je možganska smrt.

2. Multipli supratentorialni infarkti

Multipli in simultani supratentorialni infarkti povzročijo stanje podobno popolni možganski ishemiji. To je redko, vendar resno stanje s posebej slabo prognozo (9).

B – Tromboza bazilarne arterije in infarkti možganskega debla

Najresnejša oblika ishemične možganske kapi je tromboza bazilarne arterije. Krvna oskrba prek bazilarne arterije je pomembna, saj bi sicer bili prizadeti vegetativni centri za dihanje, cirkulacijo in kontrolo vseh drugih telesnih funkcij, ki se nahajajo v možganskem deblu. Številni bolniki imajo prodromalne simptome, kot so vrtoglavica (60 %), glavobol (50 %), dvojne slike (33 %), pareza (32 %), somnolentno stanje (23 %) in dizartrija (23 %) (10). Prodromi se lahko pojavijo nekaj ur ali celo več dni pred možgansko kapjo. Prognoza pri nezdravljenih je izredno slaba, saj kar 85 % bolnikov s trombozo bazilarne arterije umre. Preživeli bolniki imajo resne poškodbe funkcij možganskega debla z dolgotrajno invalidnostjo ali sindromom vklenjene zavesti (11). Paliativna oskrba je zelo pomembna, da bolniki ne bi trpeli zaradi bolečin. Zelo pomembno je tudi nudenje podpore svojcem.

C – Sindrom vklenjene zavesti

To je huda oblika infarkta možganskega debla z decerebracijo na ravni ponsa. Bolniki ostanejo tetraplegični, toda popolnoma budni. Lahko komunicirajo z očesnimi gibi ali odpiranjem/zapiranjem oči; lahko vidijo in slišijo in se popolnoma zavedajo okolice. Prognoza je izjemno slaba, preživetje po razvoju sindroma lahko traja od 2 do 18 let (12).

D – Znotrajmožganska krvavitev

Delež znotrajmožganske krvavitve (ZMK) je okoli 10 do 15 % vseh možganskih kapi. Supratentorialne krvavitve, ki presegajo volumen 50 ml, povzročajo približno 50-% smrtnost (13). Večina krvavitev, ki jih povzroči arterijska hipertenzija, se nahaja v območju bazalnih jeder, medtem ko preostali vzroki povzročijo pretežno lobarne krvavitve (14). Paliativno oskrbo je smiselno uvesti, kadar je krvavitev obsežna (več kot 100 ml supratentorialno in več kot 50 ml infratentorialno), in pri bolnikih s spremljajočimi boleznimi, ki imajo slab izid (npr. okvaro jeter z motnjo koagulacije). Pomembna je tudi pri bolnikih brez kliničnega izboljšanja po kirurškem posegu oz. pri vseh s progresivno transtentorialno herniacijo in znaki okvare možganskega debla.

E – Subarahnoidna krvavitev

Bolniki s subarahnoidalno krvavitvijo (SAK) so običajno mlajši od 60 let v primerjavi z bolniki z možgansko kapjo in krvavitvijo, ki so običajno starejši in imajo tudi številne pridružene bolezni (15). Incidenca je približno 6 na 100.000 oseb, večina krvavitev pa je posledica anevrizme (85 %) ali arteriovenske malformacije (AVM). Prognoza je odvisna od obsežnosti krvavitve in pojava ter resnosti zapletov, kot so: ponovna krvavitev, razvoj vazospazma s sekundarnim možganskim infarktom, razvojem hidrocefalusa, avtonomnimi spremembami in porastom intrakranialnega tlaka (15). Paliativna oskrba je primerna za bolnike, ki imajo obsežno subarahnoidalno krvavitev z razvojem globoke kome in hitro napredovalo herniacijo z veliko anevrizmo ali arteriovensko malformacijo, ki je na težko dostopnem mestu ali blizu pomembnih možganskih centrov (16).

KRITERIJI ZA VKLJUČITEV V PALIATIVNO OSKRBO

Bolnike s kroničnimi napredujočimi rakavimi in nerakavimi boleznimi vključujemo v paliativno oskrbo: na podlagi ocene 6- do 12-mesečne prognoze preživetja ali krajše dobe; ko bolezen doseže dokazano močno napredovalo stopnjo ali ko je vidno zmanjšanje vnosa hrane (izguba teže > 10 % telesne teže) in ko se poslabša funkcijski status. Cilj celostne obravnave je preprečevati in lajšati težave (3).

Kriteriji za vključitev v paliativno oskrbo za bolnika z ishemično možgansko kapjo in komo

Kriterij za začetek paliativne obravnave (lajšanje simptomov in ne vzročno zdravljenje), je dosežena stopnja demence po FAST 7c (prognoza 6 mesecev ali manj).
Po smernicah National Hospice Organisation, USA, 1996

Navedeni kriteriji so povzeti po vsebini pilotskega projekta: Izvajanje celostne paliativne oskrbe v Ljubljanski, Gorenjski in Prekmurski regiji, ki sta ga na pobudo Ministrstva za zdravje RS pripravili marca 2009 Urška Lunder in Andreja Peternelj.

SKLEP

V Sloveniji kljub sedanjemu tehnološkemu razvoju in znanim medicinskim dosežkom še vedno vse preveč ljudi trpi prav ob iztekanju življenja. Raziskave dokazujejo, da večina zdravstvenih delavcev še vedno premalo pozna ukrepe in postopke, ki blažijo težave v obdobju, ko postane huda bolezen neozdravljiva. Če je takrat bolnik oskrbovan v bolnišnici, zanj pogosto izvajajo postopke, ki mu ne koristijo več ali zanj niso primerni. Po drugi strani pa bolnik po odpustu v domačo oskrbo in njegovi svojci ne prejmejo potrebne pomoči in dovolj učinkovite strokovne podpore na domu. Sprejemi na urgentnih oddelkih v zadnjih dneh življenja so zato mnogokrat le posledica stiske svojcev in bolnika, ko težave postanejo neobvladljive v domačem laičnem okolju, ali ker nimajo na voljo mrežne strokovne specializirane podpore na domu.

Pri paliativni oskrbi je za bolnika pomembnih nekaj zanj najbolj perečih problemov. Na prvem mestu sta zagotovo lajšanje telesnih težav, kot je huda bolečina, in pomoč pri obvladovanju simptomov v zadnjem obdobju, ki spremljajo skoraj vse vrste bolezni, katere vodijo v obdobje umiranja. To so utrujenost, oteženo dihanje, izguba apetita, nespečnost, zaprtje, nemir in pogosto tudi zapleteno čustveno in psihološko reagiranje na končno zavedanje o neizogibnem in hitro spreminjajočem se telesnem stanju.

Medicina lahko blaži in pomaga pri večini težav, če sta dovolj dobro vzpostavljena oskrbna mreža in sodelovanje z bolnikom in njegovimi bližnjimi. Za to sta prvi pogoj predvsem dobra organizacija in sporazumevanje.

LITERATURA

• 1.World Health Organization (2002) Definition of Palliative Care
• 2.Woodruff R. Palliative Medicine, Symptomatic and Supportive care for patients with Advanced Cancwr and AIDS, 3rd Ed. Oxford University press, Oxford 1999.
• 3.The American Academy of Neurology, Ethics and Humanities Subcommittee, Palliative care in neurology, Neurology , 1999; 46: 870-872.
• 4.Borasio GD, Sloan R, Pongratz D. Breaking the News. V: Oliver D, Borasio GD, Walsh D, Palliative care in Amyotrophic Lateral sclerosis Oxford University Press, Oxford, 2000: 29-36.
• 5.Clark D. Between hope and acceptance: the medicalisation of dying. BMJ, 2002; 324: 905-7.
• 6.Šelb Šemerl J. Epidemiološki podatki o možganski kapi v Sloveniji. Ljubljana: Inštitut za varovanje zdravja RS, 2006.
• 7.Lunder U, Červ B. Slovenia: status of palliative care and pain relief. Pain and symptom manage, 2002; 24: 23.
• 8.Davalos A, Toni D, Iweins F, Lesafree E, Bastianello S, Castello J. Nurological detrioration in acute ischemic stroke: potentional predictors and associated factors in european cooperative acute stroke study(ECASS)I Stroke 1999;30; 2631- 2636.
• 9.Davenport Rj, Dennis MS, Wellwood I, Warlow CP: complications after acute stroke. Stroke 1996; 27: 519-524.
• 10.Caplan LR, Posterior Circulation Disease. Blackwell Science, Cambridg, Oxford, London , Edinburgh, Carlton, 1996.
• 11.Rogers A, Addington-Hall JM, Pound P. Investgating palliative Care needs of stroke patients on the acute stroke units. Palliative Med, 1998; 12: 481.
• 12.Katz RT, Haig Aj, Clark BB, diPaolo RJ. Long-term survival, prognosis and life- care plannig for 29 patients with chronic locked in syndrome.Arch Phys Med Rehabil, 1998; 73: 403-408.
• 13.Kase C, Mohr JP, Caplan LR. Intracerebral hemorrhage. V: Barnett HJM, Mohr JP, Stein BM, Yatsu FM (ur). Stroke, Pathophysiology, diagnosis and management 3rd Ed, 1998; 649-700.
• 14.Fernandes HM, Gregson B, Siddique S, Mendelow AD. Surgery in intracerebral hemorrhage. Stroke, 2000; 31: 2511-2516.
• 15.Van Gijn J, Rinkle GJE. Subarachnoid hemorrhage: diagnosis, causes and management. Brain, 2001; 124: 249-278.
• 16.Voltz R, Bernat JL, Borasio GD, Maddocks I, Oliver D, Portenoy RK. Palliative care in neurology. Oxford, 2004; 17-20.